Fefe élete

Délelőtt jó volt, rohammentes. Ebéd után elmentünk kicsit sétálni, és jöttek a dolgok a maga sorrendjében. Öklendezés, sírás, kis roham, vízcsorgatás. Hazaértünk, még egy kicsit kint maradtunk a levegőn, de felébredt így inkább bejöttünk a lakásba hátha iszik és ágyban aludjon kényelmesen. Na inni nem kellett, sőt, ahogy az ínyéhez ért jött a roham. Most… Tovább »

Tegnap délután persze teljesen ki volt ütve 🙁 Próbáltuk kicsit dörzsölgetni, mozgatni mert a nem mozgástól persze hideg volt. Enni is nagy nehezen tudtunk neki adni, de hála azért estére behúzta a főzeléket. Hajnalban kelt, most anyu aludt vele és szólt mert megint jött a roham. Gyorsan szaladtam, cumirágás veszettül, 2 görcs és vége. Gondolom… Tovább »

Ezen a linken keresztül meg lehet nézni az epilepsziás rohamunkat, ha valakit érdekes: http://www.youtube.com/watch?v=dvPHu5bAreI az öklendezés nem roham, csak amikor kifeszíti a kezét.... Tovább »

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is… Tovább »

megyünk ma a korai fejlesztőkhöz. Ott egy látásfejlesztő foglalkozna Fefével, vele akarom megbeszélni, hogy mit hogyan csináljunk hogy az jó legyen. Színeket is lehet mutogatni, csak nem mindegy milyen sorrendben. Fényekkel is játszani, de hogyan? Most már kezdem érteni és kezdek rájönni, hogy milyen úton is haladjunk ahhoz, hogy Fefe fejlődjön és tudjon mozogni. Minden… Tovább »

Hogy mit dolgozom? Anya vagyok, ez azt jelenti, hogy ébresztőóra, tanító néni, takarító, tudakozó, pincérnő, orvos, gyermekfelügyelő, ápoló, tiszt, fotós, tanácsadó, sofőr, diák, személyi asszisztens, könyvelő, ATM stb… Én soha nem vagyok szabadságon, csak papíron, nincsenek szabad napjaim. Soha nem vagyok fizetett betegállományban, dolgozom éjjel-nappal, ügyeletes vagyok egész nap, életem végéig! Oszd meg Te is,… Tovább »

Reggel felkelése óta Fefe mosolyog, jókedvű, vidám. Elmentünk 11-re tornázni és a 2 gyerkőc megint az elejétől fogva körberajongta Fefét, csacsogtak neki, Fefe meg figyelt és mosolygott. Amerre mentek a gyerekek Ő arra fordult. Teljesen ellazította magát. Az elején bemutatta, hogy Ő hogyan is tud fordulni és kúszni, milyen magasra tudja felhúzni a lábát aztán… Tovább »

El is felejtettem leírni, hogy mi lett a VEP eredménye. Jobb szem 7,37, bal szem 2,97. Ezt az értéket úgy magyarázták, hogy egy jól látó gyereknek az értéke kb 30 :Segy jól látó, de vastag koponyájú gyereknek az értéke 20 felett van :SNem a mi orvosunk volt, hozzá 2 hét múlva tudunk menni, de igazából… Tovább »

Tegnap jó napunk volt nagyon, jól el is fáradtam estére.Reggel elmentünk Kerekítőbe, ez jó kis program. Aztán átmentünk Zsuzsiékhoz és ott is jól meggyömöszölte Rozika Fefét, meg is lett az első csók 🙂 Jó nap volt, csak Fefe volt aluszékony és a szemei olyan kis bágyadtak, betegség kezdetét jelző. Este jó kedvű lett, kis mosolygós…. Tovább »

Vasárnap anyuék elvitték Fefét egy maglódi tornára. Ott van az utcánkban, már nagyon régóta foglalkoznak masszázzsal, konditeremmel. Csak anyu megkérdezte, hogy nem-e tudnak valakit Maglódon aki tudna foglalkozni Fefével hétvégén, és kiderült, hogy a Zsuzsa (20 éve ismerem) foglalkozik gyógytornával, tsmt-vel is. Na szupi, vassárnapra be is írta. Több mint 2 órát tornáztak, volt benne… Tovább »