{"version":"1.0","provider_name":"Fefe \u00e9lete","provider_url":"https:\/\/eletunkfefe.cafeblog.hu","author_name":"Paku Andrea","author_url":"https:\/\/eletunkfefe.cafeblog.hu\/author\/paku_andrea\/","title":"Seg\u00edts\u00e9g k\u00e9r\u00e9s","html":"
<\/a><\/div>
Paku Andrea vagyok, kisfiam, Fefe 2009.11.10-\u00e9n sz\u00fcletett Budapesten, 35. h\u00e9ten oxig\u00e9nhi\u00e1nnyal, 0\/6-os Apgar \u00e9rt\u00e9kkel, 2400 grammal. Folyamatos fejleszt\u00e9sre szorul, amihez most seg\u00edts\u00e9get szeretn\u00e9k k\u00e9rni. <\/span><\/div>

<\/div>
Elh\u00faz\u00f3d\u00f3 kitol\u00e1si szak miatt (2 \u00f3ra) halva sz\u00fcletett, azonnal \u00fajra\u00e9lesztett\u00e9k mely 22 percbe tellett. <\/span><\/div>
Azonnal \u00e1tker\u00fclt a Gyermekklinika PIC oszt\u00e1ly\u00e1ra ahol h\u0171t\u00f6tt\u00e9k 72 \u00f3r\u00e1ig hogy a kis agya ne k\u00e1rosodjon tov\u00e1bb. <\/span><\/div>
Az oxig\u00e9nhi\u00e1nyos \u00e1llapot miatt s\u00e9r\u00fclt a l\u00e1t\u00f3ideg, ami <\/span>l\u00e1t\u00e1si inform\u00e1ci\u00f3kat k\u00f6zvet\u00edti a szem receh\u00e1rty\u00e1j\u00e1t\u00f3l a k\u00f6zponti idegrendszerbe. Fefe tulajdonk\u00e9ppen vak volt nagyon, nagyon hossz\u00fa ideig, ami lassan javul\u00e1st mutat,  <\/span>most m\u00e1r l\u00e1t, de azt nem tudjuk pontosan mennyit \u00e9s hogyan. Folyamatos fejleszt\u00e9sre szorul ez a ter\u00fclet is. <\/div>
Sz\u00fclet\u00e9se \u00f3ta epilepszi\u00e1s, amit m\u00e1r t\u00f6bb gy\u00f3gyszeres kezel\u00e9ssel, di\u00e9t\u00e1val a mai napi nem siker\u00fclt teljesen be\u00e1ll\u00edtani, minden nap k\u00fczd\u00fcnk a rohamokkal. <\/span><\/div>

<\/div>

<\/div>
Szeptemberben megrendez\u00e9sre ker\u00fcl ism\u00e9t egy vars\u00f3i mozg\u00e1sfejleszt\u0151 ter\u00e1pia, a Thera Suit. . Id\u00e9n tavasszal 1 hetes ter\u00e1pi\u00e1ra tudtuk vinni csak, anyagi gondok miatt, de ez az 1 h\u00e9t alatt is siker\u00fclt el\u00e9rni, hogy hason alkaron t\u00e1maszkodik, k\u00fasz\u00f3 mozg\u00e1st pr\u00f3b\u00e1l csin\u00e1lni hason, 2 l\u00e1b\u00e1ra r\u00e1 tud \u00e1llni seg\u00edts\u00e9ggel, \u00fcltethet\u0151. (http:\/\/www.olinek.hu\/<\/a>).<\/span><\/div>
A ter\u00e1pia 12 napos lenne, a k\u00f6lts\u00e9ge 720 euro ( 210,000,-Ft) <\/span><\/div>

<\/div>
Az oxig\u00e9nhi\u00e1nyos \u00e1llapotnak a m\u00e1sik nagyon s\u00falyos mell\u00e9khat\u00e1sa az izomzat, ami n\u00e9hol t\u00fal gyenge (nyak), n\u00e9hol meg t\u00fal feszes (l\u00e1bak, kezek), ez\u00e9rt folyamatos mozg\u00e1sfejleszt\u00e9sre szorul. <\/span><\/div>
Nagyon megnehez\u00edti a fejleszt\u00e9s\u00e9t a sok k\u00f3ros reflex, ami id\u0151vel tal\u00e1n le\u00e9p\u00edthet\u0151, pl a v\u00edv\u00f3tart\u00e1s ami azt jelenti, hogy fekv\u0151 helyzetben a fejecsk\u00e9j\u00e9t jobbra h\u00fazza \u00e9s a bal kez\u00e9t pedig hajl\u00edtva, szorosan tartja. <\/span><\/div>

<\/div>
6 hetesen vihett\u00fck haza a k\u00f3rh\u00e1zb\u00f3l, az\u00f3ta folyamatos fejleszt\u00e9sre j\u00e1r. 8 hetes kora \u00f3ta j\u00e1r k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 mozg\u00e1sfejleszt\u00e9sre, ami komoly anyagi \u201eterhet\u201d jelent. <\/span><\/div>
Jelenleg \u00e1lland\u00f3 ter\u00e1pi\u00e1i: HRG ter\u00e1pia, csontkov\u00e1cs-term\u00e9szetgy\u00f3gy\u00e1sz. \u0150sszel \u00fajra indul korai fejleszt\u00e9s ami jelenleg heti 2 \u00f3r\u00e1t jelent amely ingyenes. S\u00e9r\u00fclt gyermekeknek 3 \u00e9ves korukig heti 2 \u00f3ra fejleszt\u00e9st biztos\u00edt az \u00e1llam.  <\/span> <\/span><\/span><\/div>
3 havonta lehet\u0151s\u00e9g van Thera Suit intenz\u00edv ter\u00e1pi\u00e1ra, ami egy 2 hetes intenz\u00edv mozg\u00e1sfejleszt\u00e9st jelent. Szeretn\u00e9nk m\u00e9g kipr\u00f3b\u00e1lni t\u00f6bb fejleszt\u00e9st: talpmassz\u00e1zs, Pfaffenrot manu\u00e1lis ter\u00e1pia, gy\u00f3gy lovagl\u00e1s, gy\u00f3gypedag\u00f3gus.<\/span><\/div>
Itthon folyamatosan v\u00e9gezz\u00fck a fejleszt\u00e9seket, \u00fagy ahogy Fef\u00e9nek is tetszik, hiszen er\u0151vel nem lehet fejleszteni. <\/span><\/div>
A fejl\u0151d\u00e9se nagyon elmaradott, hiszen lassan 3 \u00e9vesen nincs \u00f6n\u00e1ll\u00f3 mozg\u00e1sa, nem tud egyed\u00fcl enni \u00e9s inni sem, napi 24 \u00f3r\u00e1s fel\u00fcgyeletet \u00e9s foglalkoz\u00e1st ig\u00e9nyel, ami Nek\u00fcnk term\u00e9szetes. <\/span><\/div>

<\/div>
A fejl\u0151d\u00e9s\u00e9hez sz\u00fcks\u00e9ges kezel\u00e9sek az al\u00e1bbiak lenn\u00e9nek:<\/span><\/div>

<\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>HRG \u00fasz\u00e1s: jelenleg beutal\u00f3val ingyenes a ter\u00e1pia, az uszoda (http:\/\/www.v-8.hu<\/a>) az idei \u00e9vre biztos\u00edtott nek\u00fcnk ingyenes bel\u00e9p\u00e9st.<\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Csontkov\u00e1cs: heti 4000Ft <\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Thera Suit ter\u00e1pia: 3 havonta kb 200,000Ft<\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Pfaffenrot ter\u00e1pia: 10 alkalom 50,000Ft<\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Logop\u00e9dia, gy\u00f3gypedag\u00f3gia: m\u00e9g nem tal\u00e1ltuk meg a megfelel\u0151 szakembert<\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Lovagl\u00e1s: m\u00e9g kicsi hozz\u00e1 \u00e9s feszesek a l\u00e1bai, de rem\u00e9nyeim szerint el tudjuk hamarosan kezdeni, k\u00f6lts\u00e9g\u00e9t m\u00e9g nem tudom. <\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Mozg\u00e1sfejleszt\u00e9s mellett nagyon fontosnak tartom a l\u00e1t\u00e1sfejleszt\u00e9st, \u00e9rtelemfejleszt\u00e9st, figyelemfejleszt\u00e9st amihez mindig m\u00e1s-m\u00e1s eszk\u00f6z\u00f6k kellenek. <\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Speci\u00e1lis \u00e9trend<\/span><\/div>
\u00b7         <\/span><\/span><\/span>Talpmassz\u00e1zs: m\u00e9g nem tudtuk elkezdeni. <\/span><\/div>

<\/div>
Fefe egy nagyon \u00e9rtelmes gyermek, aki most m\u00e1r a k\u00fclvil\u00e1ggal is kommunik\u00e1l az \u0150 kis saj\u00e1t nyelv\u00e9n \u00e9s a lehet\u0151s\u00e9geihez k\u00e9pest. \u0150 nem  <\/span>teher, nem k\u00ednl\u00f3d\u00e1s, soha az \u00e9letben el nem cser\u00e9ln\u00e9m, csak m\u00e1s nevel\u00e9st ig\u00e9nyel. Persze mindenemet odaadn\u00e1m, ha \u00f6n\u00e1ll\u00f3 emberke lehetne, de egyenl\u0151re, ennek kicsi az es\u00e9lye. Nagyon szeretn\u00e9m, ha az epilepszi\u00e1j\u00e1t be tudn\u00e1nk \u00e1ll\u00edtani \u00fagy, hogy minden nap ne fesz\u00fclj\u00f6n meg t\u00f6bbsz\u00f6r minden izma, ami sajnos f\u00e1j neki.
Im\u00e1dom, ahogy r\u00e1m n\u00e9z, r\u00e1m mosolyog, hozz\u00e1m b\u00fajik, hisztizik, im\u00e1dom l\u00e1tni az arc\u00e1n a boldogs\u00e1got mikor valamit \u00f6n\u00e1ll\u00f3an meg tud csin\u00e1lni (\u00e1ll a l\u00e1b\u00e1n). <\/span><\/div>
Piszok neh\u00e9z dolgunk van, de megtesz\u00fcnk egy\u00fctt mindent az\u00e9rt, hogy ennek a kicsinyke emberk\u00e9nek j\u00f3 \u00e9s m\u00e9g jobb legyen, ez\u00e9rt is szeretn\u00e9k seg\u00edts\u00e9get k\u00e9rni azokt\u00f3l, akik megtehetik. <\/span><\/div>
Valami\u00e9rt Fefe engem\/minket v\u00e1lasztott \u00e9s ennek nagyon \u00f6r\u00fcl\u00f6k, \u0150 a mindenem :)<\/span><\/div>

<\/div>