Elkezdem a t\u00f6rt\u00e9netet a legelej\u00e9n, mikor Fefe m\u00e9g csak pocaklak\u00f3 volt.
Sokszor j\u00e1tszottam a gondolattal, hogy miket fogunk csin\u00e1lni mikor megsz\u00fcletik. Sz\u00e9pen fog szopizni, majd elkezd r\u00e1gcs\u00e1lni, egyed\u00fcl enni. Forogni, k\u00faszni, m\u00e1szni, szaladni, mes\u00e9t olvasunk, j\u00e1tszunk, hisztizik, k\u00e9r, akar, mutogat. Elmes\u00e9lem neki mi micsoda mert k\u00edv\u00e1ncsi \u00e9s nem tudja, besz\u00e9lget\u00fcnk, boldogan \u00e9lj\u00fck a mindennapi csal\u00e1di \u00e9let\u00fcnket., de NEM.
A terhess\u00e9g alatt sok probl\u00e9ma volt: magas v\u00e9rnyom\u00e1s, cukorbetegs\u00e9g, tox\u00e9mia, de \u00e9n \u00fagy vigy\u00e1ztam magamra \u00e9s a pocaklak\u00f3mra mintha h\u00edmes toj\u00e1sb\u00f3l lenne. Majd k\u00f3rh\u00e1zi kezel\u00e9s, ahol csak rosszabb lett a helyzet, de sajnos m\u00e1soknak mi nem voltunk fontosak, \u00edgy Fefe megmakacsolta mag\u00e1t \u00e9s elindult a nagy bet\u0171s \u00e9let fel\u00e9 5 h\u00e9ttel kor\u00e1bban. Persze ezzel sem lett volna semmi gond, mert a pocakban sz\u00e9pen fejl\u0151d\u00f6tt, de elakadt, megfulladt, \u00fajra\u00e9lesztett\u00e9k \u00e9s \u00edgy az \u00e9n egys\u00e9ges kisfiam oxig\u00e9nhi\u00e1nyos \u00e1llapotot szenvedett.
Akkor, hogy ez mit is jelent, nem tudtam. Annyit fogtam fel az elej\u00e9n, hogy \u00fajra\u00e9lesztett\u00e9k \u00e9s elviszik m\u00e1shova. Majd kider\u00fclt, hogy epilepszi\u00e1s. Na err\u0151l sem tudtam semmit, igaz\u00e1b\u00f3l nem \u00e9rdekelt ez a dolog sem hiszen senki nem volt az \u00e9letemben akinek ilyen \u201ebetegs\u00e9ge\u201d lett volna, az agy fel\u00e9p\u00edt\u00e9s\u00e9r\u0151l meg sosem olvastam.
2 nap ut\u00e1n j\u00f6tt a hideg zuhany, hogy vegetat\u00edv \u00e1llapotban fogja le\u00e9lni az \u00e9let\u00e9t, sosem lesz \u00f6n\u00e1ll\u00f3. Ezek ut\u00e1n l\u00e1ttunk egy kisl\u00e1nyt a k\u00f3rh\u00e1zban, m\u00edg v\u00e1rtuk, hogy beengedjenek minket a kisfi\u00fankhoz, aki tol\u00f3sz\u00e9kben \u00fclt \u00e9s semmit nem tudott egyed\u00fcl csin\u00e1lni, sok kapcsolata nem volt a k\u00fclvil\u00e1ggal, legal\u00e1bbis akkor ezt gondoltuk. Egy vil\u00e1g omlott \u00f6ssze bennem, hogy nem, az \u00e9n kisfiam ilyen nem lesz. Igen, akkor azt mondtam, hogy \u201eilyen\u201d.
Majd sz\u00e9pen lassan m\u00faltak a hetek, h\u00f3napok \u00e9s \u00e9vek, \u00e9s el\u00e9rtem arra a pontra az id\u00e9n, hogy ismerem a kisfiamat \u00e9s nem b\u00e1nom, hogy ilyen lett. Persze \u00e9n is azt szeretn\u00e9m ha itt szaladg\u00e1lna mellettem, de ez egyenl\u0151re m\u00e9g nem val\u00f3sult meg. M\u00e9g nem, de fog!!
Amir\u0151l igaz\u00e1b\u00f3l \u00edrni szeretn\u00e9k, az egy olyan csoport akiknek nagyon sokat k\u00f6sz\u00f6nhetek, \u0150k a k\u00fcl\u00f6nleges gyermekek sz\u00fclei :)
Egyik bar\u00e1tn\u0151m megh\u00edv\u00e1s\u00e1ra csatlakoztam, \u00e9s most is nagyon sz\u00e9pen megk\u00f6sz\u00f6n\u00f6m, dr\u00e1ga Reni :)
Ebben a csoportban nagyon sok sz\u00fcl\u0151 van, vegyes \u201eprobl\u00e9m\u00e1kkal\u201d rendelkez\u0151 gyerekekkel.
Itt mindenki seg\u00edt\u0151k\u00e9sz, itt sosem \u00e9reztem azt, hogy valaki is sajn\u00e1lna minket az\u00e9rt,mert Fefe olyan amilyen. Elb\u00fcszk\u00e9lkedhettem b\u00e1rmi olyannal, ami n\u00e1lunk nagy fejl\u0151d\u00e9snek sz\u00e1m\u00edt, \u00e9s nem \u00e9reztem hogy ezzel megb\u00e1ntottam volna valakit, \u00e9s ugyan\u00edgy m\u00e1s is megosztotta a sikereit \u00e9s mindenki sz\u00edvb\u0151l \u00f6r\u00fclt.
<\/span>
Sajnos a mai napig sokat kell k\u00fczdeni az orvosokkal, sok esetben a csal\u00e1dtagokkal egy k\u00fcl\u00f6nleges gyermek eset\u00e9n, de itt nem.
R\u00e9g\u00f3ta mondtam az orvosoknak, hogy a gyermeknek a rohamai a pocakja miatt vannak, a b\u00f6f\u00f6g\u00e9s pl rohamot okozz ha piszk\u00e1lja a has\u00e1t, ezt az inform\u00e1ci\u00f3t az orvosok egyszer\u0171en vagy meg sem hallott\u00e1k, vagy csak egyszer\u0171en k\u00f6z\u00f6lt\u00e9k, hogy ilyen nincs. A csoportban viszont azonnal tudt\u00e1k, hogy igen, igazam van, \u00e9s mit hogyan pr\u00f3b\u00e1ljak m\u00e1sk\u00e9pp csin\u00e1lni. Az orvosoknak ez 2 \u00e9v\u00fckbe tellett.
T\u0151l\u00fck k\u00e9rdeztem meg 1-1 alkalommal, hogy Fef\u00e9nek vajon epis rohama lehet, vagy ez m\u00e1s, mert ha azonnal orvoshoz vittem volna csak gy\u00f3gyszerekkel nyomt\u00e1k volna tele.
Itt seg\u00edtj\u00fck egym\u00e1st, a megfigyel\u00e9seinket el tudjuk mondani, megosztjuk m\u00e1sikkal a tapasztalatunkat. Van sok olyan csal\u00e1d, akik tudnak k\u00fclf\u00f6ldre j\u00e1rni ter\u00e1pi\u00e1kra mert szerencs\u00e9re megtehetik, \u00e9s a sz\u00fcl\u0151 ingyen szervez egy tal\u00e1lkoz\u00f3t nek\u00fcnk \u00e9s bemutatja, hogy \u0150k miket csin\u00e1lnak otthon, hogy az is tudjon \u00edgy torn\u00e1zni, akinek ilyen utaz\u00e1sokra \u00e9s ter\u00e1pi\u00e1kra nincs p\u00e9nz\u00fck.
Szervez\u00fcnk tal\u00e1lkoz\u00f3kat, ahol nem s\u00edr\u00e1s \u00e9s sajn\u00e1lkoz\u00e1s folyik, hanem j\u00f3 kedv\u0171 emberek tal\u00e1lkoznak. Persze mindenki belekeseredik a saj\u00e1t maga probl\u00e9m\u00e1j\u00e1ba, de \u00e9n is megmaradtam egy vid\u00e1m term\u00e9szet\u0171 embernek, ahogy sokan m\u00e1sok, pedig minden nap bele tudn\u00e9k halni.
Sok fejf\u00e1j\u00e1st \u00e9s gondot okoznak nek\u00fcnk, hogy \u00edgy kell harcolni a gyerekeink jogai\u00e9rt, lehet\u0151s\u00e9gei\u00e9rt, de harcolunk. Hogy p\u00e9nzt kell gy\u0171jteni k\u00fcl\u00f6nb\u00f6z\u0151 form\u00e1kban az\u00e9rt, hogy a gyermek\u00fcnknek es\u00e9lyt adjunk egy \u00e9lhet\u0151bb \u00e9letre.
Nagyon nagy seg\u00edts\u00e9g lenne, ha a sz\u00fcl\u0151t nem h\u00fcly\u00e9nek n\u00e9zn\u00e9k, hanem pr\u00f3b\u00e1ln\u00e1nak vel\u00fcnk \u00fagy viselkedni, mint aki t\u00e9nyleg ismeri a gyermek\u00e9t, mert mi vagyunk vel\u00fck a nap 24 \u00f3r\u00e1j\u00e1ban.
\u00c9n m\u00e1r tudom, hogy ha Fefe balra ringatja mag\u00e1t akkor b\u00fcf\u00f6gnie kell, ha fesz\u00edti mag\u00e1t akkor pukiznia, ha \u00e9hes akkor nyammog \u00e9s tekergeti mag\u00e1t, ha szomjas akkor cuppog. Ha nem k\u00e9r enni akkor a sz\u00e1j\u00e1t bez\u00e1rja.
Ha alszik napk\u00f6zben t\u00f6bbet a megszokottn\u00e1l, akkor annak oka van \u00e9s hagyni kell hagy aludjon, de ez orvosi szemmel n\u00e9zve m\u00e1r tuti valami gond \u00e9s gy\u00f3gyszert neki.
Ha valami\u00e9rt t\u00f6bb rohama van, akkor is gy\u00f3gyszerrel t\u00f6mn\u00e9k \u00e9s nem n\u00e9zik meg, hogy esetleg valami m\u00e1s probl\u00e9ma okoz-e gondot, mint n\u00e1lunk a reflux amit nem epilepszi\u00e1s gy\u00f3gyszerrel kell kezelni. A mi gyerekeink nem h\u00fcly\u00e9k, nem kell \u0151ket len\u00e9zni, nagyon is tiszt\u00e1ban vannak azzal hogy mi zajlik k\u00f6r\u00fcl\u00f6tt\u00fck \u00e9s nekik mikor mire van sz\u00fcks\u00e9g\u00fck, csak erre mi nem mindig azonnal tudjuk a v\u00e1laszokat.<\/div>Sok embert\u0151l hallottam, hogy \u0150 ezt nem b\u00edrn\u00e1 csin\u00e1lni amiket mi is csin\u00e1lunk, de ez nem valami h\u00fa de nagy dolog. Nem m\u00e1rt\u00edrok vagyunk, hanem sz\u00fcl\u0151k. Olyan sz\u00fcl\u0151k, akik mindent megtesznek a gyermek\u00fck\u00e9rt, ak\u00e1r egy mozg\u00e1sfejleszt\u00e9sr\u0151l, ak\u00e1r csak a mindennapok k\u00f6nny\u00edt\u00e9s\u00e9r\u0151l van sz\u00f3.
Hatalmas harcokat v\u00edvunk a hivatalokkal, orvosokkal, ter\u00e1pi\u00e1kkal kapcsolatban, de megv\u00edvjuk a csat\u00e1inkat a gyermekeink miatt.
Sokszor sajnos m\u00e1sokt\u00f3l kell seg\u00edts\u00e9get k\u00e9rni, ami nem egy j\u00f3 \u00e9rz\u00e9s, s\u0151t, de megtessz\u00fck az\u00e9rt, hogy a gyermek\u00fcnknek jobb legyen.<\/div>
Sajnos mindenhol vannak rosszindulat\u00fa emberek. P\u00e1r napja t\u00f6rt\u00e9nt egy eset, amit a mai napig nem tudtam teljesen meg\u00e9rteni. Vannak olyan esetek, amik m\u00e1r nekem is soknak t\u0171nik, de nem kezdem el a sz\u00fcl\u0151t ez\u00e9rt piszk\u00e1lni, f\u0151leg nem nyilv\u00e1nosan. Megtartom a v\u00e9lem\u00e9nyemet \u00e9s k\u00e9sz.
Higgy\u00e9tek el, nem k\u00f6nny\u0171 ki\u00e1llni a nyilv\u00e1noss\u00e1g el\u00e9, hogy p\u00e9nzt k\u00e9rjen az ember.
<\/span>
Vannak olyan di\u00e9t\u00e1k amiket \u00e9n nem csin\u00e1ln\u00e9k a gyerekkel, de amelyik sz\u00fcl\u0151 azt csin\u00e1lja \u00e9ppen, azt b\u00e9k\u00e9n hagyom mert valami\u00e9rt \u0150 abban hisz.
Kellenek sajnos a gyerekeinknek m\u0171t\u00e9tek, az eny\u00e9met m\u00e9g nem viszem, m\u00e9g nem tartom ezt az elj\u00e1r\u00e1st annyira fontosnak hogy benevezzem Fef\u00e9t, nem ett\u0151l fog m\u00falni, hogy elkezdjen helyzetet v\u00e1ltoztatni, de m\u00e1s ebben hisz. <\/span>Viszont ez mind, mind nagyon sok p\u00e9nz. Vannak Magyarorsz\u00e1gon is j\u00f3 ter\u00e1pi\u00e1k, j\u00f3 orvosok, de sajnos ez nagyon sok esetben a s\u00e9r\u00fcltebb gyermekn\u00e9l nem megold\u00e1s, mint ahogy az m\u00e1r n\u00e1lunk is kider\u00fclt, hogy a Suit ter\u00e1pia a j\u00f3, viszont egy vagyon. De megoldjuk, hogy vihess\u00fck, \u00e9s ha ez\u00e9rt a nyilv\u00e1noss\u00e1g el\u00e9 kell \u00e1llni, akkor az ember megteszi.
\u00c9n csak egyet k\u00e9rek az ilyen k\u00e9rv\u00e9nyekkel kapcsolatban, aki \u00edrja \u00e9s aki ki\u00e1ll ak\u00e1r a m\u00e9di\u00e1ba ne b\u00e1ntsuk. ha nem tetszik el kell fordulni, <\/span>nem kell vele foglalkozni, viszont ak\u00e1r egy megoszt\u00e1ssal is nagyon sokat tud seg\u00edteni. \u00c9n is osztom a k\u00e9rv\u00e9nyeket, felh\u00edv\u00e1sokat mert szeretn\u00e9m ha mindenki meg tudn\u00e1 azt val\u00f3s\u00edtani amiben hisz, \u00e9s amit\u0151l a csod\u00e1t v\u00e1rja a gyermeke \u00e9let\u00e9ben.
<\/div>A csoportot k\u00e9rem, hogy maradjunk meg abban a j\u00f3 hangulatban, seg\u00edt\u0151k\u00e9sz embereknek, hiszen ebben \u00e9l\u00fcnk. <\/div>","type":"rich"}