1.0Fefe életehttps://eletunkfefe.cafeblog.huPaku Andreahttps://eletunkfefe.cafeblog.hu/author/paku_andrea/na az nem volt egyszerű már megint. <br /><br />A mostani görcsünket inkább úgy írom, hogy "jelenség" mert nem roham, de más szót nem tudok rá mondani mint egy görcs. Ez olyan hogy megfeszíti az összes izmát, a kezét az arcához szorítja, a fogait összeszorítja és sír. Most már rájöttem, hogy elkezdődne akkor gyorsan ha vizet adok neki akkor nagyjából abbamarad, de ez sem minden esetben jön be, ezt leírom majd részletesen a pénteki napunknál. <br /><br />Hétfőn reggel elmentünk Feféért anyuékhoz. Mentünk tornázni. Vasárnap este kapta az utolsó Sabrilját, de már egész hétvégén feszültebb volt. Tornán nyűgöske volt, de szépen ment. Találkoztunk utána Zsuzsival meg Rozikával és sétáltunk egy jót, Fefe ebéd után aludt egyet a kocsiban. Volt kaja előtt egy "jelensége" majd délután. Ivott rá jó sok vizet. Este aludni nem aludtunk, nagyon feszült volt. <br /><br />Kedden mentünk Panni nénihez Bicskére. A kocsiban is végig ébren volt, ahogy megérkeztünk jött egy "jelenség" ami megint víz ivására múlt, majd evett. Új tornát nem kaptunk mert még ezt sem tudtuk rendesen csinálni. Hazafelé azt hiszem nem volt baj. Hívtuk a Madarász kórházat, de csak csütörtökön tudtak minket fogadni. Gondoltuk hátha Ők tudnak valami okosat azonnal mondani, de ez nem jött be. Otthon feszült volt, minden izmát feszítette, már remegett mindene tőle. Este persze megint nem aludtunk. Hason jól elvolt, rágta a cumiját. Hátára nem lehetett letenni mert azonnal feszített :( <br /><br />Szerdán tornán elkezdte volna a "jelenségét", de hála kibeszéltem belőle és szépen kúszott ahogy azt kell. Otthon tovább folytatódott a nem alvás, feszítés és volt jó pár "jelenség több fájó görccsel". Ekkor már nagyjából bejött az ha vizet adok gyorsan mert attól mintha hamarabb múlna a dolog. Éjjel persze megint nem aludtam, és Fefe sem sokat. Az hagyján, hogy éjjel nem aludtunk már jó pár napja de nappal sem. Fáradt volt már, de kb 4-5 óra előtt nem tudott elaludni, állandóan felriadt. A neurológus helyettes azt mondta, hogy lehet adni neki Sedatif PC tablettát napi 2x1-et. Ez nyugtalanságra, szorongásra és rossz alvásra való homeos bogyó. Kapott belőle, de persze semmit nem ért. Este úgy döntöttünk, hogy hiába ez nem epilepsziás roham adunk neki egy Diazepamot, legalább aludjon egy pár órát nyugodtan. Ettől elaludt nagy nehezen, de csak pár órát sikerült így is aludnia, utána ugyanolyan feszült volt. Kakit persze megint mi piszkáltuk ki, hiába a kakilós kúp. <br /><br />Csütörtökön elindultunk a gasztóra. Ahogy megérkeztünk szinte azonnal elkezdte ezt a jelenséget ezért bekopogtam a rendelésre hogy most van az amiért jöttünk. A dokink a 2. emeleten volt, oda kellett felmenni úgy hogy közben görcsölt a gyerek. Lifttel mentünk, de valahogy sikerült megharapnia a száját és ez eléggé vérzett. Jött egy doki és én azonnal mondtam, hogy videó eeg-vel van igazolva, hogy ez nem epilepsziás roham, de mintha nem is beszélnék. Ez a nő akart adni neki roham elleni szert. Miután többször mondtam neki, hogy ez nem roham és hogy szóljanak a mi dokinknak, de Ő meg se hallott így elkezdtem vele ordítani, hogy nem vagyok hülye és minden szarnál a neurológiára rohanunk hogy megtudjuk roham-e, meg hogy pici kora óta mondom hogy valami nagy baj van a pocakjával de mindig ilyen orvosokkal találkozok aki állandóan azt mondják hogy a gyerek agyas, de a gyerek nem agyas csak kibaszottul fáj a hasa. Közben megjött a mi dokink is és mondta ennek a másiknak, hogy ez nem roham hagyja balhék. Megpróbált a mi dokink bemutatkozni, de látta hogy most nem vagyok abban az állapotban. Ordítottam a másik dokival és remegtem az idegtől mert a gyereknek ez a szar görcse már nagyon hosszú ideig tartott és nem akart múlni. Inni adtam neki, de a nem mi dokink ott aggódott hogy ne adjak neki inni mert félrenyel. Mondtam, hogy nem fog félre nyelni, már ismerem hogy a vízre múlik ez a szar. Végre kiment és jött a mi dokink is. Kipróbált egy szirupot (ulcogant szirup) hogy hátha arra múlik, de nem csak a vízre. Ilyen szirupunk van otthon, és a nyálkahártya védelmére szokták alkalmazni, pl refluxnál. Én úgy vettem észre hogy ez nem használt, de lehet majd kipróbáljuk megint. Na mindegy, a lényeg hogy a doki is meg mi is egyre gondolunk, savra. Ha nem is reflux, de valami savas dolog, ezért lesz neki egy GOR vizsgálata 20-án. Írni kell egy teljes heti étkezését, mit mikor és hogyan eszik, mik vannak a két étkezések között és ez alapján meg a GOR vizsgálat eredménye után kitalálunk valamit. A GOR vizsgálatot nem tudom hogy fogja viselni, mert egyre jobb a figyelme, jobban használja a kezét és nyűgösebb is ha nem tetszik neki valami. Kemény lesz az a 24 óra, de valahogy csak sikerült megcsinálni. <br />Majd 2-re mentünk TSMT felmérése, megnéztünk mit kell változtatni a tornán, mi az amit nem jól csinálunk. Miután kijavítottunk mindent így lett 1 órás tornánk :S amit heti 4x meg kell csinálni. <br />Voltunk a Madarászban is ahol levettek tőle vért ételallergia vizsgálatra, ennek eredménye majd 8-10 hét múlva lesz meg :S <br />Gondoltam, hogy a megint hosszúra sikerült nap után ha hazaérünk Fefe alszik egyet és mi is pihenünk, de ez megint nem jött be :) ahogy hazaértünk felélénkült és estig ki sem nyúlt. Volt fürdés Apával, kis lazítás, vacsi, nyűglődés majd késő este kinyúlt. <br />Este felébredtem, de Fefe olyan jól aludt, ami érdekes mert jég hideg volt a lába. Apával összebújtak de ki voltak takarva és a gyerek annyira jól aludt megfagyva hogy meg kellett hallgatnom vesz-e levegőt. Betakartam, de ahogy felmelegedett fel is ébredt rá, így megint kitakartam. Reggeli jelenség után nem volt több, csak rágcsálás, feszítés de nem lett belőle balhé. <br />Már estére olyan fáradt voltam, hogy reménykedtem elmarad másnap az úszás mert felemelni már alig bírtam. És jött a megmentés, elmarad másnap az úszás. <br />Ja a gasztros doki annyit mondott, hogy vékony Fefe és hogy nem tetszik neki a kajája. Mondtam, hogy egyszerűen nem eszik többet, és én is látom hogy vékony. Most csak 8800gr volt és 74 cm. Annyit változtattunk egyenlőre, hogy reggel csak tápszert kap majd ezután valamikor jöhet a reggeli. <br /><br />Pénteken reggel 6 körül megivott 100ml babatejet, 9 körül megette a reggelijét ami jelenleg jó reggelt keksz volt tejjel. Nem volt görcs, de kb 1 0körül elkezdte magát elhúzni így gyorsan a szájába dugtam a cumisüveget és ivott jó sok vizet. Ahogy kiértünk anyuékhoz kb 11 körül megint lett volna balhé de gyorsan megint dugtam a vizet és azzal el is múlt. Pár óra alatt megivott 2dl vizet. Ez már feltűnt nekem hogy mostanában főleg ezek a görcsök alkalmával nagyon sok vizet megiszik, ezért is gyanakszom a savra. Nyáron, hőségben nem ivott szinte semmit, tuti valami nem oké. <br />Siettünk ki hogy elvigyem sebészetre, de bezárt mire odaértünk, irány a Heim Pál kórház mert az az ügyeletes 3-ig. Mind a 2 nagylábujján a körömnél be van gyulladva, de a jobb lábán már csúnya lett reggelre. A doki nem volt szimpi, szinte rá sem nézett a lábára. Annyi volt a mondandója, hogy zoknit ne hordjon, áztassuk a lábát és 5 hétig ne vágjam, majd egyenesen nyessem le hogy kilátszódjon a köröm, és nem vágják fel. Oké, nem kell műteni hála. Tudom, hogy egyenesen kéne vágni a körmét, de akkor visszahajlik a tornán a körme, ezért vágtam neki formára. Most nem vágom 5 hétig és majd egyenesen vágom neki, tornán meg leragasztom hogy ne szakadjon be. Állandóan nyesem a körmeit, mert ha egy picit megnő már vissza is hajlik a tornán, az meg megint csak fáj piszkosul. Azt hogy ne adjak rá zoknit, na azt nem teszem meg. Kivágtam az egyik zoknijának az orrát a 2 lábújánál és azt használjuk majd otthon. Hideg veszettül a lába mezítláb, hiába megy a fűtés, az én lábam is fázik pedig én mozgok is. Mindegy, most így meglátjuk hogy milyen lesz. Ja meg szandálban lesz otthon, abban nem ér le a lábujja és tud kúszni rendesen. <br />Ma csámcsogott és fintort is vágott hozzá így gyorsan csorgattam neki vizet a szájába, nehogy marja esetleg valami ami megint bajt okozhatna. <br />4 körül elkezdtünk tornázni és az első feladat hintáztatás háton fekve, na ez nem jött be és lett jó kis erős görcsünk. Most vagy a stressz váltotta ki vagy a hintáztatás is felkart valamit ami talán maró lehetett. Passz. <br /><br />A gasztrós doki szerint többet kéne ennie, vagy többször. De nem eszik :S Hiába csinálok bármit, elalszik kaja közben. Ebédre is kb 60ml-t evett meg (csirkepöri nokedlivel). Oké, ez sűrű volt, de pl 1/2 üveg konzervnél nem eszik többet meg. Uzsira 3/4 barackot evett meg amiben volt 2 háztartási babakeksz, de azt is szinte tuszkolva. Így hogy egyen többet? <br />Ereje van, éhezni nem éhezik. <br />Simán áll 2 lábon, tartja magát hason, és nem feszítésből hanem mert meg van hozzá az ereje. Most a reggeli tápszerrel együtt többet fog enni, de a fő étkezéseknél akkor sem tudok többet beletuszkolni. Cumisüvegből nem akarom adni neki, rágni kell, kell a kanalas evés is. Ha beletuszkolnám cumisüveggel az előírt mennyiségeket akkor megint fájna a pocakja. Este is többet adtam kicsivel mint amit szívesen megevett volna és volt is nyugtalanság. <br /><br />A sok feszítés és feszengés hagy alább. Sokkal jobb a figyelme, értelme, beszélgetése, látása, nézése. Magyaráz ha kell neki valaki, mert ugye minden pillanatban nem ülök mellette. Ma is kiabált hogy aaaa mikor felkelt a hatalmas (20 perces) alvásából. Jobban lehet mókázni vele, sokat mosolyog, teszi a kezét a szájához, fog ügyesen, nyitogatja a kezét. A Sabril nagyon rossz ötlet volt, de most már mindegy megszabadultunk tőle. <br /><br />Szóval volt egy igen mozgalmas hetünk amiben volt minden rossz, és azért jó is mert bújik a kis tökösöm és figyel is nagyon. Le vagyunk maradva, de nem érdekel, fejlődünk és ez a lényeg. <br />Fáradt vagyok :Srich