1.0Fefe életehttps://eletunkfefe.cafeblog.huPaku Andreahttps://eletunkfefe.cafeblog.hu/author/paku_andrea/Mai nap a nephrológia napja volt. Vittünk vizeletmintát, volt UH is, és kontroll a doktornővel.<br />Az uh-nál szokásos kb 40 perces csúszással bejutottunk, persze Fefe türelme igen hamar elfogyott (ismét nem mulatott éjszaka), majd a vizsgálat közepén sírásba tört ki (az uh nem fáj), így tv nézéssel (uh kép) figyelemtereléssel végigcsináltuk a vizsgálatot. A vesék mérete a tavalyihoz képes nagyobbak, ez jó.<br />Doktornő véleménye, hogy jól ápolt, de a folyadék bevitele iszonyatosan alacsony. A jelenlegi súlyához képest, az napi fogyasztásnak 1 liternek kellene lennie, e helyett merész becsléssel a 600ml-t írnám be. Tudom, nagyon kevés, de sem nem iszik sem nem eszik többet, egyszerűen ennyi amit elfogyaszt. Erőltetni nem tudom, és nem is akarom vele megutáltatni a szájon át való táplálkozást és ivást.<br />Ismét felmerült a gyomorszonda mint egy kiegészítő lehetőség, vagy megtanulom orrszondával itatni ami kizárt. <br />A gyomorszonda lehetősége is messze áll a szívemtől, de ha muszáj lesz akkor mint végszükség bevállaljuk. A több típusú szonda közül amit engednék, az a Button tubost szeretném (hasonló a gasztrotubushoz, de külső megjelenésében praktikusabb, esztétikusabb gomb (button) formájának köszönhetően. A szonda csövét külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél. Előnye még, hogy gyomron belüli ballonja laposabb. Méretre készítik (hasfal vastagsága szerint)). <br /><br />Magyarországon sajnos több lépcsős rendszer van:<br /><b>PEG: </b>1) <i>percutan endoskopos gastrostomia= </i>a sztómakialakítás módja; percutan=bőrön keresztüli; endoszkóp=puha cső, kamerával a végén, gasztrosztóma=az a bizonyos lyuk a hason/gyomron (lásd még: http://www.youtube.com/watch?v=B33Db7d3HwI)<br />          2) szondatípus; ezt évente egyszer, altatásban szokás kicserélni, mivel egy fix (tárcsára emlékeztető) rögzítése van a gyomron belül<br /><br /><b>Gasztrotubus:</b> szondatípus; puha gumicső, melyet a gyomron belül a végén vízzel feltölthető ballon rögzít. Könnyen cserélhető, 3 hónapig szavatos. Azonban a ballon bármikor ereszthet/kidurranhat, s a szonda kicsúszhat.<br /><br /><b>Button: </b>szondatípus; hasonló a g.tubushoz, de külső megjelenésében praktikusabb, esztétikusabb gomb (button) formájának köszönhetően. A szonda csövét külön kell csatlakoztatni az étkezéseknél. Előnye még, hogy gyomron belüli ballonja laposabb. Méretre készítik (hasfal vastagsága szerint).<br /><br />(forrás: http://szondavalelunk.blogspot.hu/2014/03/gyorsszotar.html).<br /><br />Természetesen próbálkozunk több folyadék bevitellel, mert ahogy a doktornő is fogalmazott, porzik Fefe veséje, de vagy az agykárosodás miatt nincs szomjúság érzete, vagy a nem mozgása végett nem szomjazik meg, vagy ki tudja, de ez így nagyon kevés.<br /><br />Kontroll fél év múlva, ha lázas lenne vizeletvizsgálat azonnal. A kevés folyadék miatt a nagyon alacsony hőszabályozása jó, persze más szervének viszont rossz.<br /><br />Holnap endokrinológia van soron, ahol a korai szőrösödést, csontozatot, hormonokat vizsgálták.  <br /><br />Nagyjából minden szakrendelésen megfordultunk már, és ahogy látom fogunk is továbbra is :S <br /><br />A tubussal kapcsolatban a gasztroenterológussal kell tárgyalni.... csütörtökön folytatás ez ügyben.rich