Fefe élete

Csütörtök óta hála hosszabb roham nem volt. 1-1 1db-os roham van de az is ébredékor jön. A neurológus szerint az ébredés egy nehéz szakasz, így valószínű ezt még nehezebben éli meg. Majd kiderült. Viszont minden sokkal jobb. Beszédesebb, figyelmesebb és ami nagyon anagyon nagy dolog hogy löki magát a wingbon. (holnap filmezek). Mosolygós 🙂 Olyan… Tovább »

már megint 🙁 Mindig mikor leírom, hogy jól vagyunk tuti jön valami szar 🙁 Reggel Fefe rohammal indított, de úgy behergelte magát, hogy nem bírtam leállítani 🙁 diazepam lett belőle. Az hagyján, hogy nyugtató kellett de még a mentőket is fel kellett hívnom mert nem maradt abba a roham. Most olyasmi volt mintha nem is… Tovább »

Hála ma már nem volt kómás Fefe. A foga viszont piszkálja, csak még nem jöttem rá melyik így rágunk mindenhol 🙂 Rohamok még vannak, de csak 1-2 görcsös kis picike és az is csak ébredésből jön. Tegnap szinte egy kortyot sem akart inni, este fürdésnél a reggeli pelust szedtem le 🙁 de éjjel volt pisi… Tovább »

Szerda este óta kapja Fefe a Kepprat is. Csütörtökön elmentünk anyuékhoz mert a hátam már nem bírta tovább, teljesen beadta a kulcsot. Minden rohamát sikerült szinte azonnal megszüntetni a héten, de anyuéknak ez sajnos nem sikerült így a hétvégén lett 2 nagyobb rohama amire Diazepam kellett így ma rohanok érte. Lehet az időre is fogni,… Tovább »

Voltunk reggel körzetinél meg a védőnőnél. Az új dokihoz járunk már végleg, nekem szimpatikus, főleg hogy Ő is neurológus így nem vagyok “hülye szülő aki azt hiszi orvos” (már lassan tényleg az leszek) hanem vele tényleg meg lehet beszélni a dolgokat. Írtunk fel sok gyógyszert közgyogyra, olyan fájdalomcsillapítót is keresett ami kúp és mehet közgyogyra… Tovább »

Fefe hajnali 4 körül elkezdett rohamozni, 4. görcsre adott neki anyu Diazepamot. Ami viszont igen érdekes és számomra megmagyarázhatatlan, az az hogy kb 30 perc múlva is lett 1db görcse. Ez hogyan lehetséges? Ilyen még nem volt. Most sem aludt el a Diazepamtól, igazából ezt sem tudom miért van így, de van hogy elalszik van… Tovább »

Egész hétvégén a gyerek jó kedvű, mosolygós volt. Szombaton sokat aludt, de vasárnap végig mosolygós volt. Hazahoztuk ma, nem volt sem úszás sem korai mert mindenhol betegek voltak. Evett szépen, leraktam és arra ugrottam, hogy roham van. Annyira sírt, nem tudtam megnyugtatni. Tuti a hasa fájt, arra kicsit nyugodott de mindig belegörcsölt neki így sajnos… Tovább »

Éjjel sokat fent volt Fefe. Már tegnap este is sokat szelelt, de semmi eredménye nem volt. Sajnos elfogyott a glicerines kúp is (azt hittem van még), így nem tudtam neki adni. Hajnali 3-kor arra keltem, hogy kiált egyet és jön a roham 🙁 felkaptam, elkezdte sírva rágni a vállamat így gondoltam jót teszek ha adom… Tovább »

Mondjuk, hogy ma még jól vagyunk. Nagyon fáradt, gondolom a több napos rohamok meg az idő is közbeszól. Voltunk tornázni, de ott is aludt inkább, így Zsuzsi kicsit átmasszírozta, a gyerekek csicseregtek neki amire figyelt, de inkább aludt. Hazajöttünk és aludt tovább. 2 körül felébresztettük nehezen, hogy kicsit egyen és a gyógyszerét is bevegye, de… Tovább »

Délelőtt jó volt, rohammentes. Ebéd után elmentünk kicsit sétálni, és jöttek a dolgok a maga sorrendjében. Öklendezés, sírás, kis roham, vízcsorgatás. Hazaértünk, még egy kicsit kint maradtunk a levegőn, de felébredt így inkább bejöttünk a lakásba hátha iszik és ágyban aludjon kényelmesen. Na inni nem kellett, sőt, ahogy az ínyéhez ért jött a roham. Most… Tovább »