Fefe élete

hogy nemsokára itt a második tárgyalási nap :S persze pont a szülinapomon lesz, mikor máskor? A bírónő az első tárgyalásnál azt mondta, hogy nem kötelező megjelennünk, de én szeretnék elmenni. Fefét biztos nem cipelem el, de én ott akarok lenni. Szerintem most csak az lesz, hogy az orvosszakértő írását tudomásul veszik, majd újabb hónapok a… Tovább »

megint mozgalmasra sikerült. Tornán kiderült, hogy a gyerek alultáplált. Én próbálom Őt etetni, normális és tápláló ételeket adni, de ez nem elég. Ráadásul annyira feszült, hogy nem is működik együtt. Régebben simán mászott, támaszkodott a kezén, mostanában meg semmi. Szinte nem lehet kinyújtani a jobb kezét. Hétfőn megbeszéltük a családdal, hogy a tsmt tornát hagyjuk,… Tovább »

Mire eljutunk az orvoshoz és esetleg még valami véleményt is fog mondani, addigra megint mi kezeljük ki a gyereket. Olvasgattunk, utánajártunk és a megfigyeléseink alapján a következőkre jutottunk, hogy mi az amit egyenlőre kiveszünk az étrendből. :– szilva (hascsikarás)– banán (székrekedés)– körte (székrekedés)– tea (sav)– káposzták (puffadás)– tejtermékek, de a tápszer és a tejpép nem… Tovább »

na az vegyes volt. Hétfőn mentünk Törpiért, egész nap egy görcs sem volt. Kedden volt torna és szintén semmi görcs. Ha jól emlékszem talán szerdán sem volt, de aztán csütörtökön volt egy jó pár és ma is. A tornákat jól viselte, még a tsmt-t is itthon. Az úszás is nagyon jól ment, végig tartotta magát… Tovább »

na az nem volt egyszerű már megint. A mostani görcsünket inkább úgy írom, hogy “jelenség” mert nem roham, de más szót nem tudok rá mondani mint egy görcs. Ez olyan hogy megfeszíti az összes izmát, a kezét az arcához szorítja, a fogait összeszorítja és sír. Most már rájöttem, hogy elkezdődne akkor gyorsan ha vizet adok… Tovább »

Tegnap voltunk úszni, Apával mókáztak és most már egyre jobban megy. Mármint Apának 😀 töki is ügyesen ébren volt és próbálkozott a kobakot tartogatni kisebb nagyobb sikerrel. Egyszer sikerült belefejelni a vízbe, de ez ilyen torna 😀 A cukromat ma nem mértem, elfelejtettem de most megmértem 9.30 körül és 1,8. Tényleg ebből doki lesz :S… Tovább »

Este kihívtuk az ügyeletet, ezeket a görcsöket már nem lehet senkinek sem bírnia, Fefe összes izma megfeszül, piszkosul fáj neki. A doki kedves volt hála. Meghallgatta a pocakját és mondta, hogy iszonyat háború dúl bent. Most minden nap kell neki székletet csinálni. Van egy kúp ami pont erre van, de csak 12 éves kórtól alkalmazható…. Tovább »

Voltunk ma tornázni, egész jól ment. Ahogy felhergeli magát simán mászik 😀 Az elején hajlik, eldől, gondolom gondolja hogy hátha hagynak, de miután szó sincs pihiről, beindul 🙂 Itthon is ezt csinálja, nyűglődik, szenved de én nem hagyom és így kúszunk ezerrel 🙂Persze egy csepp könny sem jön a szeméből, csak a mű balhé. Olyan… Tovább »

külön telt. Én pénteken hazajöttem, Fefe maradt a mamáéknál. Pénteken kicsit meghűlt, idétlen idő van. Éreztem, hogy hideg a lába, gyorsan kapott zoknit, de valószínű már késő volt. Kicsit estére taknyos lett, szívták az orrát. Láza nem volt. Na szombatra még taknyosabb lett és délutánra úgy kihűlt hogy azonnal meleg víz, vastag meleg ruhák, takaró… Tovább »

Azt hiszem a rohamokat egy időre letudtuk. Jó ideje már hogy epilepsziás rohamai nincsenek életem értelmének. Most a pocak a legfontosabb, a látása alakul, figyelme egyre jobb. Mozgást behozzuk, csak a pocak legyen jól. Alakulunk, nem könnyű de most már biztos hogy jó irányba haladunk. A kis tökösöm meg egy hős, nagyon sokat kibírt már…. Tovább »