Fefe élete

Hétfői videó eeg eredménye nagyon jó lett 🙂 Volt egy jelenség amit nem tudtam hova tenni, féltem hogy esetleg a Sabril nevű gyógyszer teljes elhagyása miatt jelentkezett, de szerencsére semmi epis dolog 🙂 Ez a jelenség picit törzscsavarásos valami, de vagy a szelek kínozzák Fefét, vagy pl a délutáni alvásból már nagyon éhesen kel fel… Tovább »

Hétfői videó eeg eredménye nagyon jó lett 🙂 Volt egy jelenség amit nem tudtam hova tenni, féltem hogy esetleg a Sabril nevű gyógyszer teljes elhagyása miatt jelentkezett, de szerencsére semmi epis dolog 🙂 Ez a jelenség picit törzscsavarásos valami, de vagy a szelek kínozzák Fefét, vagy pl a délutáni alvásból már nagyon éhesen kel fel… Tovább »

Még mindig varázslatos álomnak tűnik, hogy 1 éve nem járt az életünkben epilepsziás roham. Akik nem éltek át ilyet, azok szerencsére el sem tudják képzelni milyen egy epilepsziás roham, és főleg ha a gyermeked a szenvedő alanya, de vége. Borzasztó dolgokat éltünk már át, elfelejteni nem lehet, emléke örökké él. (Őszintén megvallva napi szinten rettegek… Tovább »

Többen mondtátok, hogy ha elkezdjük csökkenteni Fefe egyik epis gyógyszerét, nagyon meg fog ugrani a fejlődésben. Én nem azt mondanám, hogy jobban fejlődik, hanem inkább úgy fogalmaznék, hogy VÁÁÁÓÓÓÓ 😀  Eddig is tudtuk, hogy Fefe okos 🙂 és igazából egy nagyon nem jól működő testbe van bezárva, de most már ebben biztos is vagyok. Ahogy… Tovább »

Őszintén megvallva, így már régen izgultam mint a mai reggel. Nagyon nagy tervekkel, reményekkel indultunk neki a mai neurológiai kontrollnak. Én nagyon szerettem volna, ha végre el lehetne kezdeni legalább az egyik gyógyszerét csökkenteni Fefének, hiszen az régen sem fogott semmit, az új gyógyszerrel meg február óta semmi probléma nem volt. Mivel én “csak” azt… Tovább »

Igazán érdekes ez az egész epilepszia “izé”. Több mint 1 éve a Kollár doktornőhöz járunk a Heim Pál kórházba, és eszem ágában sincs váltani. Az előző neurológus is sok ember számára nagy ász, így nem írom le a nevét, de én hatalmasat csalódtam benne, mint emberileg mint szakmailag. Még Ő kezdte el Fefének adni az… Tovább »

A hetünk ismét jó volt, szerencsére szinte teljesen rohammentes.  Hétfőn úszás, kedden Vakoda egyéni fejlesztés, csütörtök pulmonológia, pénteken meg Éva féle kezelés. Hogy mi viselte meg Fefe szervezetét nem tudom, csak tippelni tudok: hétfőn és kedden nagyon elfárad vagy az időváltozás vagy ez így egyszerre volt sok neki, de a szerdai napot teljes egészében átaludta…. Tovább »

Még mindig nem tudom kezelni Fefe epilepsziás rohamait. Egyszerűen ötletem sincs mi miért jön. Szerdán 1db megrebbenése sem volt, rohamot meg majdnem el is felejtettem, erre tegnap sok picike rohama volt. Oké, baromi meleg van, tegnap nem tudott rendesen elaludni, foga is piszkálja mert folyamatosan nőnek és a szeme is piros az allergiától. Ez mind… Tovább »

Nagyon jól vagyunk, hála ennek a hőségnem sem jönnek vissza a rohamok. Alszik este rendesen, napközben is tud kicsit pihenni, sokat fürdünk (ma nem). A helyben futás piszkosul megy 🙂 Támaszkodik alkaron és veszett taposásba kezd, vagy van hogy csak kicsiket és lassan mozgatja a lábait de ezek szabályos kúszások 🙂 emeli a seggét, löki… Tovább »

Vannak még rohamok, de ezek azt hiszem várhatóak. A torka még fáj a köhögéstől, sok trutyi megy le hiába szívom neki. Ahogy reggel felébred több a  köhögés, de is „természetes”. Döntött ágyon fekszik a GOR miatt is, de akkor is csak fekszik és ha felkel és függőleges helyzetben van akkor köhög, de most már ezen… Tovább »