Fefe élete

Délelőtt jó volt, rohammentes. Ebéd után elmentünk kicsit sétálni, és jöttek a dolgok a maga sorrendjében. Öklendezés, sírás, kis roham, vízcsorgatás. Hazaértünk, még egy kicsit kint maradtunk a levegőn, de felébredt így inkább bejöttünk a lakásba hátha iszik és ágyban aludjon kényelmesen. Na inni nem kellett, sőt, ahogy az ínyéhez ért jött a roham. Most… Tovább »

Tegnap délután persze teljesen ki volt ütve 🙁 Próbáltuk kicsit dörzsölgetni, mozgatni mert a nem mozgástól persze hideg volt. Enni is nagy nehezen tudtunk neki adni, de hála azért estére behúzta a főzeléket. Hajnalban kelt, most anyu aludt vele és szólt mert megint jött a roham. Gyorsan szaladtam, cumirágás veszettül, 2 görcs és vége. Gondolom… Tovább »

Ezen a linken keresztül meg lehet nézni az epilepsziás rohamunkat, ha valakit érdekes: http://www.youtube.com/watch?v=dvPHu5bAreI az öklendezés nem roham, csak amikor kifeszíti a kezét.... Tovább »

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is… Tovább »

Reggel felkelése óta Fefe mosolyog, jókedvű, vidám. Elmentünk 11-re tornázni és a 2 gyerkőc megint az elejétől fogva körberajongta Fefét, csacsogtak neki, Fefe meg figyelt és mosolygott. Amerre mentek a gyerekek Ő arra fordult. Teljesen ellazította magát. Az elején bemutatta, hogy Ő hogyan is tud fordulni és kúszni, milyen magasra tudja felhúzni a lábát aztán… Tovább »

ez tuti nem az. Ma is volt egy, kaja után kb 1 órával és ivásra múlt el neki. Nagyon sokat ivott, így a dokinak lesz igaza és ez megint csak a sav bűne. A gasztroenterológussal is beszéltem, megegyeztünk hogy máshogy adagoljuk az Ulcogantot és 1 hét próba után beszélünk megint. Most a kaja után azonnal… Tovább »

Tegnap elmaradt a VEP vizsgálat. Reggelre beállítottam 5,40-re az órát, piszok nehezen felkeltem erre 6 előtt előtt jött az sms, hogy betegség miatt elmarad a vizsgálat. Na gondoltam, hogy akkor aludjunk még, de Fefe úgy döntött hogy Ő bizony felébred és nincs tovább alvás 🙁 11 körül elindultunk anyuékhoz “leadni” hétvégére 🙂 bementünk a neurológiára,… Tovább »

külön telt. Én pénteken hazajöttem, Fefe maradt a mamáéknál. Pénteken kicsit meghűlt, idétlen idő van. Éreztem, hogy hideg a lába, gyorsan kapott zoknit, de valószínű már késő volt. Kicsit estére taknyos lett, szívták az orrát. Láza nem volt. Na szombatra még taknyosabb lett és délutánra úgy kihűlt hogy azonnal meleg víz, vastag meleg ruhák, takaró… Tovább »

Azt hiszem a rohamokat egy időre letudtuk. Jó ideje már hogy epilepsziás rohamai nincsenek életem értelmének. Most a pocak a legfontosabb, a látása alakul, figyelme egyre jobb. Mozgást behozzuk, csak a pocak legyen jól. Alakulunk, nem könnyű de most már biztos hogy jó irányba haladunk. A kis tökösöm meg egy hős, nagyon sokat kibírt már…. Tovább »

Éjjel 3x keltünk, nem bírtam azonnal leállítani ezt az izét ami most van, viszont ahogy magamhoz szorítottam és érezte hogy nyugi van abbahagyta csak a sírás maradt. Hívtam a dokit és hétfőre lett időpontunk, addig meg várunk.Reggelinél agyaltam hogy nem-e fáj a szája, mert éhes de nem akarja nagyra nyitni a száját. Fogmosást sem hagyta,… Tovább »