Fefe élete

Megvolt az első vacsora nélküli éjszaka. Fefe anyuéknál van hétvégén. Tegnap kimentek a Szeptember-fesztre. Egész nap ébren volt, görcs nélkül. Mikor hazaértek bevágott egy nagy barackot, és mivel már kezdett lecsukódni a szeme Anyu gyorsan elvitte fürdeni, majd hagyta hagy aludjon. Enni nem kellett neki, így vacsi nélkül telt az éjszaka. Most vagy tényleg nem… Tovább »

Szerda:Terveim: Kezdem ott, hogy elfáradtam :S Hétfő délután hazajöttünk, így csak én vagyok megint Fefével, ami fárasztó. Hétfő éjjel én elég rosszul aludtam, így gondoltam hogy majd kedden ebéd után alszok egyet Őfelségével. Na ja, gondoltam én. Fefe össze vissza aludt. Sokszor felriadt, mocorgott, nyugtalankodott, de valahogy én elájultam és aludtam 1 órácskát. Hogy Fefe… Tovább »

Torna, na az az ami ezen a héten nem ment. Mamához kihoztuk Fefét hétfőn hogy el tudjuk intézni a hivatalos dolgokat, én meg csütörtökön jöttem utána, de meg lehet pusztulni, így csak pancsolás van. Tornára mehettünk volna pénteken, de ebben a melegben én nem kínzom. Ébren van, kommunikál, nincsenek rohamok, jó kedve van, igaz hogy… Tovább »

Hétfőn voltunk a tsmt felmérésen, feladatsor beállításon. Este 6-ra mentünk és 9 körül végeztünk :S Fefe hazafelé evett a kocsiban mert nálunk 8 körül szokott lenni a vacsi. Most főzeléket evett, majd mikor hazaértünk valami még nem oké, mert megszokta hogy cumisüvegből jön a vacsi ennek a tudatában ivott jó sok gyümilevet. Szegénykém, úgy itta… Tovább »

Hétvégi összefoglaló 2011.07.22-2011.07.24 Na ezt úgy is írhatnám röviden, hogy szar volt. De ugye azért nem ennyire egyszerű. Csütörtökkel kezdem mert az fantasztikusan jó volt a vacsiig. Szépen figyelte mit mutogatok, nézett, mosolygott, mozgott. Vacsira gondoltam egy kis Ketogán tápszert hátha megeszik, de olyan balhét csapott miatta hogy diazepamot kellett adni, egyszerűen nem bírt megnyugodni…. Tovább »

Voltunk ma kontrollon. Az eeg sokkal szebb mint volt, a bal oldal szinte tüske mente, a jobb oldal tüskés de roham mentes. Most még a reggeli gyógyszert emeljük 1/4 tablettával és 9-én megyünk megint. Bevezetjük a ketogén diétát, de csak augusztus elején amikor 4 hétig nem lesz Dévény. Hogy miért akkor? nos én úgy gondoltam… Tovább »

Na szóval, itthon vagyunk. Részletek: Kedden mentünk be, kb 9-10 körül értünk be. Megvizsgálta a doki, megbeszéltük hogy mit is szeretnék (egy normális kezelőorvost), megírta az anamnézist. Nagyjából ennyi volt a keddi nap. Szerda: vizeletvizsgálat, vérvizsgálat ami nem volt egyszerű mert alig van vénája és a vére is sűrű de egyszerűen már mindennel próbálkozok nem… Tovább »

Lehet én vagyok a hülye, hogy nem hagyom a gyereket egy nemtörődöm orvos kezében. A helyzet a következő: Ugye az első neurológiánk a Margit kórház. Mint ismeretes onnan eljöttünk mert ott leírték a gyereket és ajánlottak egy jó dokit a Budai gyerekneurológián. Ott először leállították a gyógyszereket de miután nem volt szép az eeg-je így… Tovább »

Pénteken voltunk eeg-n. Délután hívtam a dokit aki azt mondta hogy nagyon aktív, és nem tudják hogy rohama volt-e vagy nem. Azt hiszem ennyi volt a Bethesda. Biztos jó sok embernek, nekünk nem. Én nem azt akarom hallani, vagyis jó lenne de nem fogom hogy Fefének nincs baja, csak egy olyan orvost szeretnék találni aki… Tovább »

Kezdődött, hogy Őfelségének elege lett az alvásból hajnali 1,30 körül. Ez nem is lenne baj, ha engem hagyna aludni, de görcsöl és unatkozik akkor meg csak balhézik és nem bírja abbahagyni a nyűglődést. Valamikor 3 körül elaludtunk, ébredtünk 4 körül és kapott enni 5 körül. Itt feladtam az alvást és Apjának passzoltam akivel édesbeben elaludt…. Tovább »