Fefe élete

Tegnap elvégezték az altatásos endoszkópos nyelőcső vizsgálatot.Itt arra voltunk kiváncsiak, hogy a reflux miatt visszaáramló sav okozott-e maradandó károsodást Fefe nyelőcsövébe, de szerencsére nem. A nyelőcső fala levegő befújására jól tágul, lumene (a vérerek belső csatornája), redőzete, nyálkahártyája ép. A gyomorral is minden rendben. Szövettani mintát 2 helyről vettek, ennek eredménye 2 hét múlva lesz… Tovább »

Nagyon jól vagyunk, hála ennek a hőségnem sem jönnek vissza a rohamok. Alszik este rendesen, napközben is tud kicsit pihenni, sokat fürdünk (ma nem). A helyben futás piszkosul megy 🙂 Támaszkodik alkaron és veszett taposásba kezd, vagy van hogy csak kicsiket és lassan mozgatja a lábait de ezek szabályos kúszások 🙂 emeli a seggét, löki… Tovább »

Voltunk ma gasztroenterológián. A dokinak nem tetszett Fefe, vékonynak találja nagyon, zsírszövet nincs rajta. Megbeszéltük, hogy egyszerűen nem tudok neki többször enni adni, mert nem eszik. Most több húst fog kapni és tápszert fog kapni tea helyett. 2 hét múlva kell hívnom friss mérési eredményekkel. A refluxot meg röntgennel fogjuk megvizsgálni és majd az alapján… Tovább »

Megint rá kellett jönnöm, hogy ez nekem nem megy. Amire ma rájöttem, hogy a gyerekem éhezik, és tulajdonképpen jó hogy nem halt még éhen 🙁 Amennyit eszik az semmi. Most turbózni kell, számolni a kalóriákat. Jelenleg napi 1000 kalóriát meg kell ennie, e helyett alig kap valamit 🙁 (én hülye szerencsétlen, éheztetem a gyereket, szuper… Tovább »

Mondjuk, hogy ma még jól vagyunk. Nagyon fáradt, gondolom a több napos rohamok meg az idő is közbeszól. Voltunk tornázni, de ott is aludt inkább, így Zsuzsi kicsit átmasszírozta, a gyerekek csicseregtek neki amire figyelt, de inkább aludt. Hazajöttünk és aludt tovább. 2 körül felébresztettük nehezen, hogy kicsit egyen és a gyógyszerét is bevegye, de… Tovább »

Délelőtt jó volt, rohammentes. Ebéd után elmentünk kicsit sétálni, és jöttek a dolgok a maga sorrendjében. Öklendezés, sírás, kis roham, vízcsorgatás. Hazaértünk, még egy kicsit kint maradtunk a levegőn, de felébredt így inkább bejöttünk a lakásba hátha iszik és ágyban aludjon kényelmesen. Na inni nem kellett, sőt, ahogy az ínyéhez ért jött a roham. Most… Tovább »

Tegnap délután persze teljesen ki volt ütve 🙁 Próbáltuk kicsit dörzsölgetni, mozgatni mert a nem mozgástól persze hideg volt. Enni is nagy nehezen tudtunk neki adni, de hála azért estére behúzta a főzeléket. Hajnalban kelt, most anyu aludt vele és szólt mert megint jött a roham. Gyorsan szaladtam, cumirágás veszettül, 2 görcs és vége. Gondolom… Tovább »

Ezen a linken keresztül meg lehet nézni az epilepsziás rohamunkat, ha valakit érdekes: http://www.youtube.com/watch?v=dvPHu5bAreI az öklendezés nem roham, csak amikor kifeszíti a kezét.... Tovább »

Még a hét elején megbeszéltük a neurológussal, hogy lesz éjszaki eeg, vagyis inkább egy hosszú eeg ami reggelig tart. Eddig úgy volt, hogy a rohamok este, éjszaka vannak ezért egyeztünk meg ebben. Ma 12-re kellett menni és péntek reggelig lettünk volna. Igen csak volna. Fefe az utóbbi napokban nagyon savas és már nagyon sír is… Tovább »

Altató: persze semmit nem ért 🙂 Kapott Viburcol kúpot a fogára és azzal el tudott aludni, de így sem alszik 2-3 óránál többet. A patikában mikor megmondtam, kinek lesz nem akarta a patikus adni, hogy ezt nem lehet. Gondoltam visszamegyek és elmondom neki, hogy Fefe kiröhög az altatómmal együtt, tulajdonképpen sza*ik az altató hatására. A… Tovább »